Schlagwort: Seltene Krankheiten

Viele laufen für Wenige

(Autor: Maria Petzold) Bei strahlenden Sonnenschein waren am Donnerstag im O-Park über 250 Teilnehmer dabei, um für Clara und andere Menschen mit seltenen Erkrankungen zu laufen, Spenden zu sammeln und Aufmerksamkeit zu erzeugen – ein richtiges Fest Integration. Jeder war willkommen. Ausdauernde Marathonläufer, schnelle Kinder und Menschen – wie ich – die einfach nur ein paar Runden im Spaziertempo mitgemacht haben. Jeder so weit und schnell wie er wollte. Und

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4. März 2024

Rare Diseases Run am 29. Februar in Oschatz

Kleine Rechenaufgabe: Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit an einem 29. Februar geboren zu werden? Nur ungefähr 0,068%. Nur 55.000 Menschen in Deutschland haben an diesem seltenen Tag Geburtstag. Dagegen ist die Wahrscheinlichkeit für manche seltene Erkrankungen noch deutlich kleiner. An unserer Schule lernt ein Kind mit einer solchen sehr seltenen Erkrankung. Clara leidet am Syngap1-Syndrom, einer angeborenen genetischen Erkrankung, die nur etwas mehr als 100 Menschen in Deutschland haben. Das

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19. Februar 2024