Kleine Rechenaufgabe: Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit an einem 29. Februar geboren zu werden? Nur ungefähr 0,068%. Nur 55.000 Menschen in Deutschland haben an diesem seltenen Tag Geburtstag.
Dagegen ist die Wahrscheinlichkeit für manche seltene Erkrankungen noch deutlich kleiner. An unserer Schule lernt ein Kind mit einer solchen sehr seltenen Erkrankung. Clara leidet am Syngap1-Syndrom, einer angeborenen genetischen Erkrankung, die nur etwas mehr als 100 Menschen in Deutschland haben. Das sind sogar nur 0,0000012%. Krankheiten von denen nur so wenig Menschen betroffen sind, sind meistens schlecht erforscht, da sich teure und zeitaufwändige Studien für „so wenige Menschen“ finanziell für die Unternehmen nicht lohnen. Insgesamt leben in Deutschland allerdings ungefähr 4.000.000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Zum Vergleich: Das sind mehr als Berlin Einwohner hat.
Darum wird in diesem Jahr zum dritten Mal mit dem Rare Diseases Run (Seltene-Krankheiten-Lauf) auf seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht und Spenden für ihre Erforschung gesammelt. In den letzten beiden Jahren wurden von ca. 5.000 Läufern insgesamt mehr als 50.000 € an Spenden für die Forschung gesammelt. Organisiert wird der Lauf von Laufen macht glücklich (Laufen macht glücklich – Internetseite) gemeinsam mit 22 Vereinen u.a. dem Syngap Elternhilfe e.V. (Syngap Elternhilfe – Internetseite), der betroffene Familien zusammenbringt und unterstützt.
In diesem Jahr – einem Schaltjahr – findet am seltenen 29. Februar der Rare Diseases Run in Oschatz nicht nur virtuell, sondern organisiert von Ulrike Sohre (Claras Mama) als gemeinsamer Lauf im O-Park in Oschatz statt. Ab 15:00 Uhr geht es los. Gemeinsam mit vielen Kindern der Apfelbaumschule und ihren Familien, kann jeder so weit und viel laufen wie er mag und kann. Im Vorfeld muss ein Teilnehmerpaket gekauft werden. Die Anmeldung ist noch möglich unter www.rarediseasesrun.net.
